Когда тебе 11 лет, и ты полон сил и здоровья, не хочется сидеть на месте. Саша обожал заниматься спортом, особенно футболом и волейболом, зимой катался на коньках, снегокате и вообще активно проводил свои дни и зимой, и летом. Но в один момент все изменилось.

Осенью 2023 года Саша пришел из школы и почувствовал недомогание. Мальчик заболел,  у него поднялась высокая температура, которая держалась пять дней. После появились сильные боли в области лопатки. А на утро Саша и вовсе не смог самостоятельно встать. Мальчика увезли на скорой помощи в стационар. Полетели самые сложные недели и месяцы в жизни маленькой семьи. Никто из врачей не знал, что происходит с Сашей, откуда взялись эти странные ноющие боли в теле. Мама Саши Татьяна взяла ситуацию в свои руки, ведь смотреть как живет ее сын с вечными болями было невыносимо, а таблетки уже не помогали.

Усилия мамы и Минздрава стали отправной точкой в поиске причин болей, которые продолжали беспокоить Сашу. Ему начали проводить обследование. Дошло уже до того, что мальчику пришлось сесть в инвалидную коляску. Татьяна с грустью вспоминает: «Те страшные месяцы, годы, через что прошли, невозможно забыть, они останутся с печалью навсегда».  

Благодаря упорству мамы, Саше удалось попасть в Федеральный медицинский центр города Санкт-Петербурга, где Саше провели масштабное обследование и наконец поставили диагноз: Ювенильный идиопатический (ревматоидный) артрит (ЮИА). Это хроническое, тяжелое прогрессирующее заболевание детей и подростков с преимущественным поражением суставов неясной этиологии и сложным, аутоиммунным патогенезом, которое приводит к постепенному разрушению суставов. И что очень печально, нередко сопровождается вне суставными проявлениями, нарушает рост и развитие ребенка, негативно влияет на качество всей жизни.

К сожалению, ювенильный ревматоидный артрит является пожизненным диагнозом. Но при адекватном лечении и регулярном наблюдении ревматолога возможна длительная ремиссия без выраженных деформаций и утраты функции суставов с удовлетворительным качеством жизни. 

В феврале Саша с мамой были снова в Санкт-Петербурге в стационаре, где проводился подбор препарата. Сейчас мальчик получает препарат Симпони, он ставится один раз в месяц. Плановые обследования в северной столице обязательно продолжатся, потому что необходимо контролировать болезнь и самочувствие Саши и, если нужно, корректировать терапию. Мама обратилась в фонд за помощью в оплате дорожных расходов. Поездки в Петербург - это не приятное путешествие или отпуск, это большие траты на проезд, проживание во время лечения Саши, а таких сумм у маленькой семьи нет. Просим вас поддержать Сашу, который не хочет быть прикованным к инвалидному креслу, он мечтает вернуться на футбольное поле и как тогда погонять мяч с друзьями, не ощущая боль и слабость.