У Сони редкий вид генетического заболевания - Синдром Фелан-МакДермид. Это такое заболевание, в результате которого происходит задержка психо-моторного и речевого развития. Дети с данным заболеванием очень мало говорят, или вообще не говорят и имеют проблемы с низким мышечным тонусом, а также отставание в развитии. Родители Сони долгое время не верили, что их дочка, которая родилась здоровой и не имея в роду генетических заболеваний, будет жить с редким диагнозом. Но всевозможные обследования и даже поездка в Брюссель в центр Генетики Свободного университета, подтвердили заболевание.

С Соней очень усердно занимались и родители и специалисты. Благодаря интенсивным и постоянным занятиям девочка начала ходить в 1,5 года. Слабый мышечный тонус пока остается и приходится постоянно поддерживать Соню массажем. Очень грустно, что интеллектуальное развитие Сони отстает от нормы и это заметно. Девочка проходила разные реабилитации со специалистами, и мама с папой занимались с ней сами, но Соня так и не заговорила.

Сейчас Соне 8 лет, и она вынуждена посещать коррекционную школу, ведь понимать ее очень трудно. Родителям важно налаживать и развивать коммуникацию с девочкой, чтобы всегда прийти на помощь, что-то подсказать, чему-то новому учить. Мешает Соне и слабое зрение, это тоже следствие болезни. Сделать большой шаг в развитии и адаптироваться к окружающему миру Соне поможет специализированный курс реабилитации. Девочке он крайне необходим, ведь она растет, а мир вокруг нее изменяется и Соня должна тоже развиваться и меняться, подстраиваться под окружающую действительность.

Курс реабилитации у Сони будет проходить в марте в Уфе в Медицинском центре неврологии и ортопедии "Рехаб". Семье нужна помощь в оплате проживания на период прохождения курса, так как центр посещается как дневной стационар и проживание в нем не предусмотрено. Мы очень надеемся, что среди вас найдутся добрые Волшебники, которые помогут Соне с мамой не волноваться насчет поиска жилья и его оплаты. Сумма сбора на проживание в Уфе на две недели - 35 000 рублей.

Спасибо за фотографии Людмиле Гиренко!