• Марат Ахатов, 9 лет

    Сбор закрыт! Спасибо!


    Диагноз: первичный иммунодефицит, селективный дефицит IgA
    Сбор: на генетический анализ (панель: хроническая анемия и первичные иммунодефициты)


    «Мой сын за свои 9 лет болел столько раз, сколько взрослый не болеет всю свою жизнь».

    Представьте: вы - мама. Ваш ребенок заболел и у него поднялась температура. Ваши эмоции - переживание, страх, тревога. Мама Марата в этом состоянии находится постоянно, потому что у ее сына иммунодефицит.

    Марат с рождения до года очень много болел, хотя и был на грудном вскармливании. Это сильно насторожило его маму Гульнару: «Я чувствую что что-то не так, не может ребенок так часто болеть». После визита к врачу и обследований выяснилось, что у Марата совсем не вырабатывается иммуноглобулин. У обычного и здорового человека вещество начинает вырабатываться при воздействии с вирусами и инфекцией.

    Иммунодефицит поставили ему не сразу, только в пять лет. В два года врачи сказали: «Если до пяти лет не поднимется самостоятельно, тогда ставим диагноз». У Марата самое уязвимое место - все слизистые оболочки организма: органы дыхания, пищеварительная система и другие. Болезнь у мальчика проявляется клинически, собирая все болезни в один хронический букет: бронхит, гастрит, анемия… также у Марата астма, проблемы с работой сердца, «куча» аллергий. Мальчику противопоказана еда, содержащая глютен, он можно сказать сидит на диете всю свою жизнь и практически не может заниматься спортом, хотя очень сильно хочет.

    Марат любит футбол. И занимается им настолько на сколько хватает сил. Дома мама с сыном занимаются дыхательной гимнастикой и закаливанием. «Закаливаем только ноги, потому что другие методы нам не подходят - сразу заболеем» - говорит Гульнара. Температура тела у мальчика при этом всегда держится на уровне 37 гр. Мама также признается, что проблемы со здоровьем у Марата есть везде: по эндокринологии, у мальчика высокий холестерин, они частые гости у ЛОРа, пульмонолога, гастроэнтеролога, и, конечно, в их жизни постоянные госпитализации в больницу.

    «Сын не успевает за темпом здоровых детей, но ему так хочется быть таким же как они» - вздыхает мама. - «Вливания иммуноглобулина нам противопоказаны, потому что у ребенка может случиться анафилактический шок». Поэтому семья живет от болезни до болезни Марата, оберегая его от каждого микроба и вируса.

    Ахатовы обратились в фонд за помощью в сдаче генетического анализа. Необходимо выяснить, что же это - поломка гена или проблемы с работой костного мозга. И, соответственно, подобрать пути лечения и терапии болезни Марата. Если анализ укажет на проблемы с костным мозгом, то, скорее всего, мальчику может потребоваться пересадка клеток. Стоимость анализа 23 500 рублей. Панель: хроническая анемия и первичные иммунодефициты.

    Чем скорее мы соберем всю сумму, тем скорее Марат узнает отчего в его организме образовались такие неполадки. Просим вас поддержать мальчишку!