• Сара Искендарова, 17 лет

    Сбор закрыт! Большое спасибо!


    Диагноз: лейкодистрофия спинного и головного мозга.
    Сбор: на 300 упаковок препарата «Рибофлавин» стоимостью 40 000 рублей


    Наверняка вы помните нашу подопечную Сару. Вы уже помогали ей в прошлом году.

    Саре 17 лет, живет она в Краснокамске. Учится в школе, хорошая дочь и примерная ученица. Но она очень переживает из-за проблем со здоровьем, которые тревожат ее с самого детства. У Сары лейкодистрофия спинного и головного мозга. Это редкое неврологическое заболевание, обусловленное нарушением обмена веществ с накоплением в головном и спинном мозге метаболитов, провоцирующих разрушение миелина. Проявляется задержкой психомоторного развития, двигательными расстройствами, поражением зрительных и слуховых нервов и др.

    Жизнь Сары сейчас практически невозможна без определенных препаратов, среди которых «Рибофлавин». Сара вынуждена принимать его постоянно. Причем препарат необходим только в ампулах - принимая его в такой форме, у девушки гораздо меньше побочных эффектов и осложнений.

    Вы уже помогали девушке в 2021 году с приобретением лекарства. Тогда фонд не нашел в продаже лекарство в ампулах, поэтому возместил расходы на капсулированный препарат. Мы очень надеялись, что Минздрав найдет решение как предоставить ребенку препарат в той форме, в которой он ей наиболее помогает. Но вот наступил февраль, и мама снова обращается к нам за помощью. Возникла сложность - «Рибофлавина» в ампулах так и не нашлось. Как объяснил это производитель - линия перепрофилирована на производство вакцины.

    Может Саре и дальше принимать капсулы вместо жидкой формы? Не получается - у девушки после трех месяцев приема начались явные осложнения в неврологии - она не может ходить без поддержки, появляется сильная усталость, возможны и внутренние изменения, которые сейчас просто не проявляются.

    Мама обратилась к производителю за помощью в отслеживании остатков препарата в розничной сети. Хорошо, что семье пошли на встречу - в Пермь уже скоро приедут 300 упаковок (стоимостью 40 000 рублей). Этого количества лекарства хватит на 3 месяца приема.

    Поэтому как можно скорее мы открываем сбор на сумму 40 000 рублей, на которые приобретем «Рибофлавин» для Сары. Пожалуйста, поддержите девушку, которой очень непросто сейчас. Ведь, несмотря на проблемы со здоровьем, она продолжает старательно учиться, заниматься любимыми делами и радовать близких успехами.

    Город: Краснокамск