Сбор для Ромы закрыт! Большое вам спасибо!
Диагноз: несовершенный остеогенез
Сбор: на генетический анализ - панель «Заболевания соединительной ткани» для определения вида несовершенного остеогенеза (36 000 рублей).
Город: Пермь
Каждая мама очень переживает за своего ребенка, даже маленький ушиб и слезы заставляют сжиматься сердце любого родителя. А если ребенок порежется или сломает руку? Любая мама в такие моменты хочет забрать всю боль ребенка себе.
А что чувствуют родители ребенка, который за один год получил целых четыре перелома? А сам ребенок? Представить это действительно страшно и сложно. Рома Вавилин - наш сегодняшний герой, и его родители уже переживали подобную историю.
Рома, наш подопечный, «хрустальный» мальчик. Хрустальным его можно назвать потому, что его кости очень хрупкие. Роме сейчас пять лет, с полутора до трех лет у него было аж четыре перелома. Причем эти переломы, в основном они были тяжелыми, он мог заработать практически на «ровном» месте. Однажды один мальчик, возраста Ромы, сбил его на велосипеде, просто задел колесом, а у нашего героя - перелом со смещением. В результате нелепого случая ребенку под наркозом вправляли кость, а затем он долго лежал в больнице. Было и так, что руку Рома ломал просто упав с высоты своего роста. Родители боятся за каждый его шаг, ведь любое неловкое движение может привести к серьезным последствиям.
Два последних года Рома принимает большие дозы витамина Д3 и кальций, переломов избежать за это время ему удалось. Мальчик живет словно в вакууме, а детство проходит мимо него. Родителям пришлось оградить своего сына от спорта и других опасных для него активностей. Рома проходит обследования, сдает анализы, проходит курсы реабилитации: массаж, ЛФК и другие процедуры.
Семья Ромы связывает болезнь с проблемами здоровья по линии отца: у папы Ромы и его бабушки плоскостопие и проблемы с костями. Предполагается, что это генетическое заболевание по мужской линии, так как у старшей сестры Ромы со здоровьем все в порядке, она занимается танцами с самого детства и трудностей не испытывала никогда. В семье недавно родился еще один мальчик, мама очень переживает, что и самому младшему придется столкнуться с болезнью «хрупких» костей.
Чтобы понять какого типа заболевание у Ромы, предостеречь переломы и понимать, надо ли начинать обследование младшего сына, Роме рекомендовано сдать генетический анализ - панель «Заболевания соединительной ткани» для определения вида несовершенного остеогенеза. Стоимость такого анализа 36 000 рублей.
Поможем Роме обрести устойчивость в этом мире и обеспечить безопасное будущее для него и его маленького братика!
