Диагноз: ВПР ЦНС: Шунтозависимая гидроцефалия. Дисфункция шунтирующей системы. Миелодисплазия - spina bifida, состояние после оперативного лечения. Синдром Арнольда - Киари 2, состояние после декомпрессии ЗЧЯ. Нейрогенная дисфункция тазовых органов. Состояние после нейроортопедических вмешательств.
Сбор: на программатор CODMAN HAKIM стоимостью 910 000 рублей.
В январе Вике исполнилось 5 лет. За это время девочка перенесла 18 операций и более 20 общих наркозов. Её путь к выздоровлению долгий и тяжелый, но всё не напрасно, ведь она вообще могла бы не появиться на свет.
Всё началось с того, что у нерожденной девочки обнаружили серьезную патологию - спинномозговую грыжу. Специалисты города Красновишерска, где живет семья, сказали - лучше прервать беременность. Однако пермские коллеги не согласились с ними. Испуганная мама Вики услышала такие важные слова - «все лечится, рожайте». И стала считать дни до встречи с дочкой.
Вика увидела мир в пермском роддоме на три недели раньше срока, спустя несколько дней малышку с мамой перевели в краевую больницу в отделение нейрохирургии. У Вики обнаружили врожденное заболевание - расщепление позвоночника или Spina bifida. Тяжелая патология вновь поставила жизнь Вики под угрозу. Первую и самую сложную операцию по «освобождению» фиксированного спинного мозга (он у девочки был натянутым и почти не двигался в позвоночном канале) провели как только ей исполнился месяц. Редкая патология грозила Вике тяжелой инвалидностью и огромным количеством нарушений по части неврологии, урологии, ортопедии.
Через пару недель после операции у Вики начала прогрессировать гидроцефалия - повышенное скопление цереброспинальной жидкости в ликворной системе головного мозга. Вновь наркоз, операция и установка шунта. Спустя некоторое время на очередном обследовании у Вики обнаружили фиброму в спинном мозге. Третью по счету операцию сделали в Тюмени сразу после первого дня рождения Вики. Именно она обернулась для девочки осложнениями - ноги Вики стали совсем слабыми,она перестала самостоятельно ходить. Врачи утверждают, что мышцы ног работают, но девочка их просто не чувствует.
После этого Вика перенесла еще 15 операций. Большую часть своего детства она оставила в больничных палатах, но, будто вопреки всему, выросла жизнерадостной и улыбчивой. Так и живет маленькая Вика из Красновишерска, способная заразить любовью к жизни любого, кто с ней пообщается! «Когда кто-то встречает Вику, он никогда и не подумает, что у нее есть серьезные проблемы со здоровьем. Обычный ребенок!» - рассказывает мама. Единственное, что отличает ее от здоровых детей - она не может ходить из-за болезни, передвигается в коляске. Но несмотря на все трудности, девочка любит общаться и играть с другими детьми, развивается как обычные дети. Но в голове Вики по-прежнему работает программируемый шунт, благодаря которому она продолжает полноценно жить.
Современный программируемый шунт, который можно настраивать под Вику и особенности её болезни, фонд приобрел с помощью благотворителей четыре года назад. Тогда семья обратилась в фонд первый раз: Викин шунт стал отводить слишком много жидкости из головного мозга, тем самым осушал его и вызывал плохое самочувствие у ребенка. Поэтому мы приобрели новый клапан шунтирующей системы CODMAN HAKIM.
В настоящее время, чтобы регулировать давление отвода лишней жидкости, даже элементарно пройти обследование МРТ, которое девочка должна периодически проходить, нужен программатор того же производителя, что и шунтирующей системы CODMAN HAKIM. В Перми такого нет. Вика с мамой вынуждены постоянно ездить в Екатеринбург, Москву, чтобы установить необходимое давление отвода лишней жидкости, что жизненно важно для ребенка. Если такой программатор будет в нашем отделении нейрохирургии КДКБ, это намного улучшит жизнь девочки и, возможно, других ребят со схожими проблемами. Но стоимость такого программатора невероятно высока - 910 000 рублей. Но если маленькая девочка из далекого Красновишерска пять лет подряд даёт отпор болезни и ждет выздоровления, то, кажется для неё уже нет ничего невозможного. Мы всем сердцем верим, что нам удастся собрать эту сумму и подарить будущее Вике и десяткам детей, которые живут с таким же шунтом.
Фото:
Лилия Гатауллина.
