Cобрано за сентябрь: 1.644.629 рублей
Собрано за год: 9.559.761 рубль
  • Матвей Салангин, 6 лет

    Диагноз: классическая фенилкетонурия, умственная отсталость, умеренная со значительными нарушениями поведения, требующими ухода и лечения
    Сбор: на полное секвенирование генома


    Семья Салангиных из города Соликамска Пермского края. Маленькому Матвею 6 лет и всю жизнь ему придется отказывать себе во вкусностях и даже обычной еде, которую кушают все его ровесники.

    Неправильный обмен веществ в его организме перестал расщеплять белок, накопление которого приводит к тяжелым последствиям: токсичному поражению органов, в том числе и головного мозга.

    “Когда еще мы не знали о его заболевании, и он кушал обычную пищу, потом начинал себя капризно вести, все у него начинало болеть. Начались отклонения в развитии, тогда мы поняли, что действовать надо кардинально. Врачи нам назначили низкобелковую диету, расписали все по граммам. Мы где-то полгода привыкали к такой диете - это очень тяжело для ребенка. Мы с мужем и сами пробовали так питаться, но для здорового организма это губительно. Теперь при Матвее кушаем только то, что можно ему, а белковую пищу приходится есть в тайне”. - рассказывает Оксана - мама Матвея.

    У диеты есть и минусы, и плюсы: минус в том, что ребенок не понимает, почему так много запрещено. К тому же огромная часть средств уходит на покупку специального питания - за едой для ребенка родители ходят в специальные магазины, специально обработанные продукты стоят в два-три раза дороже обычных.

    Эти минусы можно вытерпеть, зная, что такая диета приносит пользу ребенку - он чувствует себя лучше, поведение становится более спокойным, ребенок может нормально развиваться. Такая диета усиливает действие препарата Куван, который принимает сейчас Матвей. Куван расщепляет накопившийся в организме белок.  

    “Куван очень дорогой препарат. Каждые 3-4 месяца нужно проходить обследование, чтобы смотреть состояние Матвея и корректировать дозу. Специалистов в стране мало, приходится ездить в Москву. Это тоже большие затраты. Матвейка не любит дальние поездки, очень сильно капризничает (врачи сказали, что это особенности его нервной системы, все это связано с нашим диагнозом). Поэтому ездить одной у меня не получается, нужно ехать с мужем. С нашим бюджетом и расходами мы не можем ездить так часто.” - говорит мама Матвея.

    В этом году летом Матвей вместе с семьей ездили в Москву для получения корректировок дозы лекарства. После трех месяцев улучшения в психическом плане не произошло, поэтому московские и наши генетики решили, что здесь замешаны другие генетические изменения. Именно поэтому сейчас Матвейке нужно пройти полное секвенирование генома и выявить что же всё-таки задерживает его в развитии и не дает возможности говорить.

    Полное секвенирование генома поможет Матвею, его маме и папе, а также всем его лечащим врачам узнать, чем же болен мальчик. Помогите, пожалуйста, маленькому Матвею в решении его загадки!

    Помогите прямо сейчас:
    1. Переведите деньги через платежную систему онлайн, нажав на красную кнопку "Пожертвовать сейчас" ниже и указав в назначении платежа "Адресная помощь"

    2. Другие способы помочь смотрите ЗДЕСЬ

    Также просим отнестись с пониманием к задержке обновлений поступлений на сайте. У нас пока не настроена автоматическая система обновления, поэтому оно производится вручную.

    Если у вас остались вопросы, свяжитесь с нами
    тел. 294-52-52
    тел. 8-982-450-60-70
    e-mail: fondbereginya@gmail.com
    Собрано: 20.858 рублей

    Осталось
    собрать: 78.942 рубля