Top.Mail.Ru
  • Илюша Беседин, 5 лет

    Всем спасибо, сбор закрыт!



    Диагноз: Резидуальные явления п.п. ЦНС. Сенсо-моторная дисфазия. Задержка статико-моторного развития. Криптогенная фокальная эпилепсия, парциальная припадки с вторичной генерализацией. ГДС? Гиперкинетический синдром?
    Сбор: на генетический анализ (полногеномное секвенирование) стоимостью 100 000 рублей


    Илюше чуть больше двух лет, но по развитию он едва догоняет годовалого малыша. Все дело в болезни, пришедшей внезапно и неожиданно.

    Больше всего Илью беспокоит эпилепсия - именно она отнимает все его силы и навыки, которые он приобретает с возрастом. Все было хорошо до той поры, пока ребенку не исполнилось 5,5 месяцев. 20 октября 2018 года стал одним из страшных дней в жизни одной прекрасной семьи. У Илюши случились первые приступы. «Я тогда так сильно испугалась, - делится воспоминаниями мама Людмила, - я боялась, что он не дышит». Приступов в тот день, вернее даже на пол-дня, было пять. Скорая, больница, реанимация. С тех пор жизнь изменилась кардинально.

    После этого Илья практически потерял все навыки, которым научился. Мама все время задавалась вопросом: «Почему так? Беременность протекала отлично, старшая дочь Алиса совершенно здорова, почему так?» Многочисленные узко-направленные генетические тесты, как и врачи, ответа на этот вопрос пока дать не могут.

    Массажи, дефектологи - помогают немного в развитии мальчика, но главную проблему не устраняют. Зато Илья с недавних пор стал немного ходить, но мама смотрит на это с опаской: «Я всегда рядом с ним, а то, не дай Бог, пошатнется и упадет на что-нибудь, стараюсь его поддерживать».

    Неизвестно почему происходит сильная задержка развития, и неизвестно почему у малыша развилась эпилепсия. Врач-генетик посоветовал сдать генетический анализ -- полногеномное секвенирование, чтобы найти объяснение всему, что происходит с маленьким ребенком и найти выход из ситуации. Стоимость данного анализа 100 000 рублей.

    «Я ни за что не сдамся, пусть мой мальчик будет не таким как все дети, но я уверена, что мы сможем ему помочь вместе. Настрой у меня самый боевой!» - говорит мама. Мы с вами! И верим, что генетический анализ приблизит вас к разгадке появления всех болезней Илюши.

    КАК ПОМОЧЬ?
    1. Переведите деньги через платежную систему онлайн, нажав на красную кнопку «Пожертвовать сейчас» и указав в назначении платежа «Адресная помощь»

    2. Другие способы помочь смотрите ЗДЕСЬ


    Если у вас остались вопросы, свяжитесь с нами
    тел. 294-52-52
    тел. 8-982-450-60-70
    e-mail: fondbereginya@gmail.com