В сентябре вы помогли 56 детям на сумму 1.251.310 рублей
  • Саша Середкин, 4 года

    Сбор закрыт! Спасибо!


    Диагноз: экзостозная болезнь
    Сбор: на генетический анализ


    Саше Середкину 4 года, он живет в Перми, с мамой, папой и младшей сестренкой. Дружная семья жила без бед, пока у Саши не обнаружили серьёзное заболевание.

    Год назад, когда Саше было три, мама обнаружила у сына ниже колена большую шишку. Без раздумий семья поспешила в больницу на консультацию. Мальчику сделали рентген и ортопед поставил диагноз - экзостозная болезнь. Экзостозы - костно-хрящевые наросты, которые преимущественно беспокоят детей и подростков когда формируется скелет и растут кости. Наросты могут вызывать боль разной интенсивности, в зависимости от формы, размера и места поражения.

    У Саши на данный момент таких наростов несколько, поражены ножки. Самое страшное в этой болезни это то, что экзостозы могут разрастись до таких размеров, что ребёнок не сможет ходить. В этом случае проводится операция, после которой нужно проходить тяжелую реабилитацию. Чем младше ребенок - тем тяжелее она проходит. Подвох этой коварной болезни в том, что непонятно - будут ли еще расти экзостозы? Поможет ли операция окончательно? В большинстве случаев врачи советуют сдать генетический анализ, чтобы сделать прогноз на развитие болезни и замедлить процесс роста экзостозов.

    Сашенька - активный ребенок. Эту активность сейчас приходится сдерживать дабы уберечь его от появления новых “шишек”. Он любит кататься на велосипеде, но падать ему категорически нельзя - на месте ушиба может развиться новый экзостоз. “Поэтому приходится ограничивать его активность и напоминать, чтобы он был осторожнее” - рассказывает мама. Активный отдых заменяется на спокойный: Саша любит строить - конструктор, кубики, палочки - его лучшие друзья.

    Генетик настоятельно рекомендовал сдать генетический анализ и Саше. Непонятно как ведут себя наросты именно у мальчика, предрасположен ли организм Саши к их дальнейшему росту? Какое лечение лучше всего подобрать в его ситуации? Младшая сестра мальчика растет здоровой, поэтому также важно понять откуда развилась болезнь у Саши, повлияет ли она на будущее девочки? Анализ поможет с ответами на эти вопросы. Стоимость анализа - 46 000 рублей. Семья обратилась за помощью в фонд. Мы надеемся, что общими силами мы быстро сможем помочь Саше, а семья больше не будет переживать по поводу оплаты анализа, а пойдет дальше - бороться за будущее своего ребенка.