В октябре вы помогли 55 детям на сумму 1.218.862 рублей
  • Нина Минахметова, 9 лет

    Сбор закрыт! Всем спасибо!



    Диагноз: туберозный склероз
    Сбор: на проживание и питание сопровождающего на весь курс реабилитации


    Очаровательная девочка с большими красивыми глазами - сегодня расскажем вам про нашу маленькую героиню Нину.

    Ниночка живет в Полазне с мамой и двумя сестрами: старшей Арине уже шестнадцать, младшей Кире семь. Настоящие три девицы как из сказки. Больше всех в этой семье заботятся именно о Нине: ведь несколько лет назад ей поставили диагноз - туберозный склероз. Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) — редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. У Нины в большинстве поражен головной мозг.

    Диагноз был установлен благодаря генетическому исследованию, которое прошло в Петербурге. Целый год семья ждала результата и вот он - неизвестный и страшный диагноз. Еще до того, как стало известно чем болеет Нина, в возрасте семи месяцев ее уже мучали приступы эпилепсии - до 70 раз в день! Сейчас приступы сократились до 3 раз в день. Помогает терапия: подбор и пересмотр лекарств для купирования приступов длится всю жизнь ребенка.

    Последний подобранный препарат Афинитор также не дает расти туберам, которые собрались у Нины в головке и мешают полноценно жить. Опасность болезни также в том, что туберы могут перерасти в злокачественные образования, поэтому без терапии обойтись Нине точно нельзя.

    Из-за приступов у Нины большие проблемы с развитием: она плохо говорит, нарушена координация при ходьбе и др. Каждый приступ отнимает частичку приобретенных навыков. В 2017 году врачи предложили попробовать сделать операцию на головном мозге, чтобы удалить часть туберов, провоцирующих приступы. Но мама отказалась, потому что результат такой операции абсолютно неизвестен: Нину может парализовать или еще того хуже… Поэтому - только терапия и курсы реабилитации.

    Уже скоро Нина и ее мама поедут на реабилитацию в санаторий Сосновый бор. Он находится на Гайве. Мама говорит, что Нине очень помогают психотерапевт и логопед, занятия на тренажерах и мелкой моторикой. Девочка также очень любит плавать в бассейне. Мама призналась, что реабилитацию они не проходили с 2018 года. Дело все в том, что для сопровождающего родителя все курсы обходятся дорого, а у многодетной семьи, живущей без папы, средства уходят на содержание дома и детей. Мы очень хотим помочь Нине и ее маме пройти реабилитацию, поэтому открываем сбор на сумму 15 000 рублей - на оплату проживания и питания сопровождающего на весь курс реабилитации - 21 день.