Сбор для Вовы закрыт! Спасибо всем!

Диагноз: ДЦП, эпилепсия, вирусный энцефалит, Атрофия зрительного нерва, митохондриальное заболевание
Сбор: на корректировку кетогенной диеты в медцентре Мидеал г. Тольятти

История Вовы скорее похожа на страшный сон, чем на реальность. Но, к сожалению, проснуться и вернуться на три года назад, когда все было хорошо, невозможно. Но мы еще можем помочь изменить будущее для Вовы.

Вове был один годик когда он пережил клиническую смерть. Все случилось внезапно, мама с двумя сыновьями пришли домой после посещения педиатра, поужинали и легли спать. Только на утро мама обратила внимание на то, что ее Вова слишком долго спит. В то утро Вова проснулся другим, не тем здоровым мальчиком, каким был прежде. Он был парализован и его трясло. До сих пор неизвестно, что тогда случилось с абсолютно здоровым ребенком.

После вызова скорой и прибытия в больницу, у Вовы началось кислородное голодание мозга и мальчика поместили в искусственную кому. Иначе он просто бы не выжил. “Я каждый день молилась, святой водичкой его обтирала” - рассказывает мама Екатерина. Спустя месяц комы мальчик пришел в сознание. Врачи поставили диагноз “вирусный энцефалит”, но это пока лишь предположения. Генетический анализ мальчик сдал совсем недавно, поэтому вместе с семьей мы ждем результат.

“Сейчас Вова не видит, не реагирует, не разговаривает, не развивается, у него страшная эпилепсия. Не было такого дня за эти почти 4 года, чтобы у сына не было приступов. Их случается от 7 до 10 за день” - говорит мама. Совсем недавно Вова начал ходить, но получается это у него с трудом, мама с сыном стараются регулярно ездить на реабилитации, в Перми посещают занятия логопеда и дефектолога, Вова старается, а мама не сдается. Они перепробовали все возможные лекарства, которые направлены на борьбу с эпилепсией, но ничего не помогает. Последний шанс - кетогенная диета.

Кетогенная диета - это низкоуглеводная диета с высоким содержанием жиров и умеренным содержанием белков. Применяется при лечении эпилепсии у детей путём повышения уровня кетоновых тел в крови. Вове уже вводили диету, тогда маме пришлось взять кредит, чтобы съездить в Тольятти в медцентр Мидеал. Сейчас ребенку нужна корректировка питания. Все материальные ресурсы семьи истощены, поэтому мама обратилась в фонд за помощью. Стоимость корректировки диеты в медицинском центре г. Тольятти 99 000 рублей. В эту сумму входит проезд, проживание, контроль кислотно-щелочной среды, кетонов крови, биохимический анализ крови, видео-ЭЭГ-мониторинг с записью сна, УЗИ органов брюшной полости, и продолжение дистанционного консультирования по вопросам кетодиеты в течении 3-х месяцев после корректировки.

Мы очень хотим помочь Вове побороть эпилепсию: недуг отнимает все надежды на развитие ребенка. Ему сложно почувствовать этот мир, мы можем протянуть руку помощи и вместе спасти Вову.

КАК ПОМОЧЬ?
1. Переведите деньги через платежную систему онлайн, нажав на красную кнопку «Пожертвовать сейчас» и указав в назначении платежа «Адресная помощь»

2. Другие способы помочь смотрите ЗДЕСЬ


Если у вас остались вопросы, свяжитесь с нами
тел. 294-52-52
тел. 8-982-450-60-70
e-mail: fondbereginya@gmail.com

Новости от 26.11.2020

Спешим поделиться с вами новостями из жизни Вовы. В мае нынешнего года мальчик перенес операцию по установке стимулятора в головной мозг. Операция прошла в Новосибирске, по квоте. Стимулятор должен полностью купировать приступы эпилепсии, поэтому появилась большая надежда, что Вова начнёт развиваться.

Что касается кето-диеты, Вове провели корректировку, все хорошо. Но сейчас из-за установки стимулятора пока сказали с нее сойти, потому что будет неясно, что лучше предотвращает приступы эпилепсии: диета или стимулятор. Теперь нужно ещё 2 года программировать имплант (стимулятор) на нужные частоты. В сентябре, например, мама с Вовой уже были в Санкт-Петербурге на программировании стимулятора.

Недавно, на очередном обследовании, семье сообщили, что заново вводить диету можно будет после Нового года. "Мы летали в Петербург в институт имени Бехтерева почти каждый месяц, там настраивают параметры, токи и т.п. под ребёнка. Сейчас полетим в январе" - сообщила мама.

Мы очень верим, что подобранное лечение - стимулятор это или диета - обязательно помогут Вове развиваться и больше не терять навыки, которые он приобретает сейчас.