Милана появилась на свет на 37-й неделе беременности, и первые годы жизни прошли без каких-либо тревожных сигналов, развитие протекало нормально. Однако, когда Милане исполнилось три года, родители обнаружили первый очаг выпадения волос. Немедленно обратившись к дерматологу, Милана прошла обследование, включавшее множество анализов и назначение различных мазей. К сожалению, результаты анализов не выявили каких-либо патологий, и диагноз установить не удалось. Параллельно с этим началось разрушение ногтевых пластин на пальцах рук. Удалось восстановить ногти, но выпадение волос продолжалось, прогрессируя с пугающей скоростью.


Впоследствии, Милану госпитализировали в эндокринологическое отделение для проведения комплексного обследования. И снова – безрезультатно. К четырем годам Милана полностью потеряла волосы на голове, теле, лишилась бровей и ресниц.  Милана с мамой прошли множество консультаций у различных специалистов, как платных, так и бесплатных, исчерпав все доступные в регионе возможности.  Наконец, им посоветовали обратиться в Федеральное государственное автономное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» в Москве. С 2023 года регулярно, каждые шесть месяцев, Милана посещает этот центр.

После тщательного обследования в Москве Милане был поставлен диагноз: универсальная алопеция – аутоиммунное заболевание, поражающее волосяные фолликулы по всему телу. Это заболевание характеризуется полным отсутствием волос, и, к сожалению, носит хронический, пожизненный характер. Характерно, что для каждого пациента симптоматика может варьироваться: у кого-то алопеция носит очаговый характер, у кого-то – полный, как в случае с Миланой. Развитие универсальной алопеции нередко связывают с генетической предрасположенностью, хотя однозначно установить причину в большинстве случаев не удается. Некоторые исследования указывают на роль аутоиммунных процессов и возможную взаимосвязь с другими аутоиммунными заболеваниями, что потребовало тщательного мониторинга состояния Миланы на предмет развития сопутствующих патологий.


Из-за отсутствия стабильной эффективности препаратов, лечение Миланы корректируется каждые шесть месяцев. Сейчас ей прописан «Олумиант» – дорогостоящий препарат, который, к сожалению, не включен в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Один шестимесячный курс лечения обходится семье более чем в 300 000 рублей.  

Милана сейчас учится в 1 классе коррекционной школы. После того, как начали выпадать волосы, она стала очень нервной и замкнутой, почти перестала разговаривать, ей приходится ходить в шапочке. Посещение новых мест вызывает опасения, что все будут смотреть только на нее. Несмотря на то, что все очень стараются, чтобы болезнь не слишком сильно отражалась на психологическом состоянии Миланы, она все равно очень стесняется, что у нее нет волос, а у ее старшей сестры волосы до пояса. У девочки появилось много комплексов. Семья очень надеется, что лечение все-таки поможет, и Милана снова будет заплетать косички.

Мы открываем сбор на курс препарата «Олумиант» (барицитиниб) - 300 000 рублей. Этих средств хватит, чтобы обеспечить лекарством Милану на 5 месяцев. Очередная госпитализация в московский медцентр предстоит Милане в июне 2025 года, где девочка снова пройдет полное обследование, и, возможно, на следующий очередной курс лечения  будет назначен другой лекарственный препарат. Предыдущее обследование Милана проходила в ноябре 2024 года.

 «Олумиант» (барицитиниб) - это препарат от ревматоидного артрита, он эффективно вылечивает у  пациентов очаговую алопецию. До недавнего времени не было лекарства, способного вернуть густую шевелюру пациентам с алопецией. Теперь у пациентов с тяжелой формой алопеции, теряющих волосы даже на бровях и ресницах, появился шанс на новую жизнь.

На первый взгляд ревматоидный артрит, вызывающий боль в суставах, и алопеция, приводящая к выпадению волос, не имеют ничего общего. В действительности в патогенезе обеих болезней задействованы схожие аутоиммунные процессы. Все дело в белке янус-киназа (JAK) – одном из ключевых в механизме передачи сигналов к ядру клетки. Данный сигнальный путь ответственен за пролиферацию и иммунитет, а нарушение работы пути может приводить к чрезмерным воспалительным реакциям и даже раку. 

Как в случае с ревматоидным артритом, так и в случае с очаговой алопецией, иммунная система воспринимает собственные клетки организма как чужеродные и атакует их.

Ингибиторы JAK способны ослабить иммунный ответ, их даже назначают при «цитокиновом шторме» у пациентов с COVID-19. Препарат прерывает передачу сигналов цитокинов, блокируя атаки иммунной системы на суставы и волосяные фолликулы.

За фото благодарим Михаила Мингазова!

Обновление суммы:

Сбор для Миланы был срочным, поэтому мы изначально при публикации сбора поставили примерную стоимость препарата. Сейчас же договор с поставщиком подписан, сумма определена - 300 000 рублей. Именно поэтому сумма изменена. Благодарим вас за понимание! Мы всегда рядом с теми, кому нужна помощь!

Новости:

Препарат Олумиант, средства на который собирает фонд, уже у Миланы. Следующие поставки лекарства будут происходить через Минздрав. Мы очень надеемся поскорее собрать необходимую сумму, чтобы перечислить оставшуюся сумму поставщику. Пожалуйста, поддержите Милану!