Диагноз: Спастическая параплегия, ЗЗПР, подвывих хрусталика.
Сбор: на прогулочную коляску Кимба Нео
Никите сейчас шесть лет. У него диагностированы спастическая параплегия, задержка психоречевого развития и подвывих хрусталика. Мальчик появился на свет на тридцать седьмой неделе беременности, и роды прошли без осложнений. Однако после рождения ему провели УЗИ головного мозга, в результате которого был поставлен диагноз — агенезия мозолистого тела.
В течение первого года жизни Никита отставал в развитии, и родители приложили много усилий, чтобы помочь ему. Они регулярно водили сына на массажи и занятия лечебной физкультурой. Когда Никите исполнился год, семья решила пройти обследование в больнице в Перми с целью получения инвалидности. Повторное УЗИ головного мозга показало, что диагноз агенезии мозолистого тела не подтвердился — мозолистое тело оказалось на месте. Это было обнадеживающее известие, но врачи порекомендовали провести генетические анализы, чтобы выяснить истинные причины проблем с развитием.
Генетическое исследование выявило мутацию, которая привела к дисплазии суставов и диплегии. Эти результаты помогли родителям лучше понять состояние своего ребенка и разработать план дальнейшего лечения и реабилитации. На втором году жизни Никиту начали наблюдать в НИИ ОММ в Екатеринбурге, где ему провели полное обследование и курс лечения. Врачи отметили, что у Никиты есть хороший потенциал, так как после каждой реабилитации он демонстрирует новые навыки и достижения.
С тех пор семья Никиты активно занимается его реабилитацией. Три раза в год они посещают местный реабилитационный центр "Восхождение" в своем городе Чайковский, где Никита получает необходимые процедуры и занятия. Также дважды в год они отправляются в НИИ педиатрии в Санкт-Петербурге для дальнейшего наблюдения и лечения. Благодаря регулярным занятиям и поддержке специалистов, Никита достиг значительных успехов в своем развитии.
Что касается навыков, которые уже освоил Никита, то он умеет сам есть, держать кружку и ложку, а также пить из кружки и бутылки. Его питание разнообразно, он умеет жевать. Мальчик проявляет активность: он хорошо ползает, любит исследовать окружающее пространство, залезает везде, где ему интересно, встает у опоры и ходит вдоль нее. Никита также использует ходунки и крабы, что помогает ему развивать навыки передвижения. Он хорошо понимает обращенную речь и может говорить около 20-30 слов, а также начинает строить простые предложения. Никита — добрый и эмоциональный мальчик, который обожает музыку, песни и сказки. Он любит заниматься творчеством: лепить, рисовать и играть, что способствует его развитию и помогает выражать свои эмоции.
В марте 2023 года Никите сделали операцию СДР, которая помогла снять спастику в мышцах. Результаты семья увидела сразу - Никита стал больше ходить в ходунках. А в январе 2024 года мальчику сделали еще одну операцию на ножки - реконструкцию стоп, в январе 2025 года будет проведен второй этап такой же операции.
Каждое новое достижение приносит радость не только ему, но и всей его семье. Родители Никиты уверены, что с помощью регулярной реабилитации и поддержки специалистов, а также благодаря любви и заботе близких, он сможет достичь еще больших успехов в своем развитии. Они продолжают надеяться на лучшее и верят в светлое будущее своего сына.
Сейчас Никите нужно приобрести дорогостоящее техническое средство реабилитации - прогулочную коляску Кимба Нео для детей с инвалидностью. Стоимость коляски - 360 000 рублей. Благодаря программе государственной поддержки семье был выделен электронный сертификат ФСС на техническое средство реабилитации, но сумма сертификата не покрывает всю стоимость коляски. Фонд “Берегиня” поможет погасить оставшуюся сумму, необходимую для приобретения ТСР. Эта сумма - 139 375 рублей.
Мальчик не ходит сам, поэтому специальная комфортная коляска для детей-инвалидов станет настоящим спасением в его многочисленных передвижениях: поездки на реабилитации, обследования в Перми, Екатеринбурге и Санкт-Петербурге. Коляску удобно брать с собой в поездку, она складывается по типу "книжка". Фонд помогает обеспечить ребенка с инвалидностью качественным комфортным средством реабилитации, присоединяйтесь и вы к помощи!
Показать все
Подпишитесь на нашу рассылку
Будет много практики по доброте. Самое важное в рассылках