Его жизнь началась с борьбы. Влад появился на свет преждевременно, после экстренного кесарева сечения, и сразу же оказался в окружении больничных стен. Десять долгих суток он провел на искусственной вентиляции легких, а затем — целых 21 день в реанимации. Первоначальный диагноз прозвучал как приговор: атрезия желчных протоков, а значит, вырисовывалась перспектива трансплантации печени. В тот период тревоги, пока Влад боролся за каждый вдох, у всей семьи взяли генетические пробы. Лишь спустя два долгих месяца, наполненных переживаниями и неизвестностью, Влада и его маму Екатерину наконец отпустили домой.

 «Было невыносимо страшно», — вспоминает Екатерина, держа на руках самое дорогое, что у нее есть.



Но облегчение оказалось недолгим. Спустя месяц они отправились в Москву, в РДКБ, чтобы окончательно проверить состояние печени. 

«Там нас немного успокоили, сказав, что атрезии нет и пересадка не понадобится. Мы вздохнули! Но счастье было кратковременным», — продолжает Екатерина.

Пришли результаты генетического анализа, которые перевернули их мир: у Влада выявили редчайшее наследственное заболевание — дефицит фосфоглицерат киназы-1.  Горьким открытием стало то, что Екатерина, сама того не зная, является носителем этого гена. «Я не подозревала о проблемах со здоровьем. Беременность протекала абсолютно гладко!»

Сегодня Влад — маленький воин, который постоянно находится под пристальным наблюдением гематолога. Причина — врожденная гемолитическая анемия, коварное состояние, при котором его эритроциты живут слишком мало и разрушаются (гемолиз). За первый год жизни Владу потребовалось более десяти переливаний крови из-за критических падений уровня гемоглобина. Специфического лечения не существует; врачи дают надежду, что с возрастом состояние мальчика может стабилизироваться.

Но борьба не только с кровью. Влад значительно отстает в психомоторном развитии, и это ставит перед семьей новые, не менее сложные задачи в вопросах его социальной адаптации. Ему необходимы постоянные, интенсивные реабилитационные занятия — и дома, и в специализированных центрах. Лечащие врачи настаивают: курс медицинской реабилитации нужно проходить каждые 2-3 месяца, чтобы не потерять достигнутый  прогресс.

«Диагноз стал холодным осознанием того, что впереди невероятно трудный путь, ведь это заболевание может сопровождать Влада всю его жизнь», — делится Екатерина. 

Чтобы закрепить успехи и дать мальчику шанс наверстать упущенное, в этом году запланирована важнейшая реабилитация в НП МЦ «Здоровое детство» (Екатеринбург).

Сейчас Владу 1 год, а он еще не умеет переворачиваться и сидеть. Специалисты центра готовы протянуть ему руку помощи и научить этим базовым навыкам. К сожалению, стоимость курса реабилитации оказалась неподъемной для семьи, которая живет в постоянном напряжении и тратах на ребенка.

Пожалуйста, помогите Владу! Ваша поддержка — это его шанс приобрести жизненно важные навыки, которые откроют ему путь к более полноценной жизни.