Сбор закрыт!
Диагноз: нейрофиброматоз, 1 тип (?)
Сбор: на генетический анализ - панель «Факоматоз и наследственный рак» - стоимостью 36 000 рублей.
Бой курантов в последнюю ночь декабря для нас означает наступление Нового года, а для семьи Марышевых - дня рождения Владика. Это время для них более личное, семейное, ведь любимый сынок повзрослел еще на год. Но помимо радости в день рождения, уже несколько лет их праздник окутан тревогой за будущее Влада.
Влад родился в 2014 году, все было хорошо, но когда ему исполнилось два года, случились первые эпилептические приступы. Мама с сыном тут же обратились к врачу. Пока семья разбиралась с приступами, постепенно у Влада начали расти подкожные образования. Долго им не могли ответить на вопрос - откуда они взялись и что это вообще такое. Невролог на приеме предположил, что это нейрофиброматоз.
За труднопроизносимым названием предполагаемого диагноза Влада стоит не менее сложное и редкое генетическое заболевание, вызывающее появление на коже и мягких тканях доброкачественных опухолей. Кроме кожи в патологический процесс вовлечены внутренние органы, глаза, костная и нервная системы. Объемные образования могут появиться и в головном мозге.
Почти сразу после обнаружения «шишек» на теле мальчика, мама с Владом легли в больницу на обследование, но подтвердить диагноз так и не удалось. Образования по сей день продолжают расти. Фибромы опасны для здоровья любого человека, а уж тем более ребенка, и неизвестно как они проявят себя в будущем. Они часто перерастают в злокачественные опухоли, а также вызывают множество других осложнений. Владу и его семье они приносят много неудобств и страхов. Мальчик ежегодно проходит МРТ головного мозга и другие процедуры, чтобы контролировать рост этих фибром.
Самое тяжелое - неизвестность. Непонятно какого типа у мальчика болезнь, как она будет проявляться в будущем и какое лечение точно поможет Владу. Чтобы все на все эти вопросы ответить, Владу обязательно нужно сдать генетический анализ - панель «Факоматоз и наследственный рак» - стоимостью 36 000 рублей. Анализ поможет определить тип нейрофиброматоза, а также найти способы эффективного лечения болезни и быть уверенным за будущее Владика.
Мы просим вас поддержать сбор средств для Влада, чтобы мальчик забыл про болезнь, а каждое 1 января было наполнено радостью, а не тревогами и опасениями за жизнь Влада!
