Диагноз: фенилкетонурия
Сбор: на проезд в Московскую больницу
Матвею 6 лет и всю жизнь ему придется отказывать себе во вкусностях и даже обычной еде, которую кушают все его ровесники.
Неправильный обмен веществ в его организме перестал расщеплять белок, накопление которого приводит к тяжелым последствиям: токсичному поражению органов, в том числе и головного мозга.
“Когда еще мы не знали о его заболевании, и он кушал обычную пищу, потом начинал себя капризно вести, все у него начинало болеть. Начались отклонения в развитии, тогда мы поняли, что действовать надо кардинально. Врачи на назначили низкобелковую диету, расписали все по граммам. Мы где-то полгода привыкали к такой диете - это очень тяжело для ребенка. Мы с мужем и сами пробовали так питаться, но для здорового организма это губительно. Теперь при Матвее кушаем только то, что можно ему, а белковую пищу приходится есть втайне”.
У диеты есть и минусы, и плюсы: минус в том, что ребенок не понимает, почему так много запрещено. К тому же огромная часть средств уходит на покупку специального питания - за едой для ребенка родители ходят в специальные магазины, специально обработанные продукты стоят в два-три раза дороже обычных.
Эти минусы можно вытерпеть, зная, что такая диета приносит пользу ребенку - он чувствует себя лучше, поведение становится более спокойным, ребенок может нормально развиваться. Такая диета усиливает действие препарата Куван, который принимает сейчас Матвей. Куван расщепляет накопившийся в организме белок.
“Куван очень дорогой препарат. Каждые 3-4 месяца нужно проходить обследование, чтобы смотреть состояние Матвея и корректировать дозу. Специалистов в стране мало, приходится ездить в Москву. Это тоже большие затраты. Матвейка не любит дальние поездки, очень сильно капризничает (врачи сказали, что это особенности его нервной системы, все это связано с нашим диагнозом). Поэтому ездить одной у меня не получается, нужно ехать с мужем. С нашим бюджетом и расходами мы не можем ездить так часто.”
7 мая у Матвея назначены консультация и обследование в Морозовской детской городской больнице в Москве. Там врач должен проконтролировать состояние мальчика и изменить дозу препарата Куван.
Больница не федерального уровня, поэтому проезд за счет квоты невозможен.
Семье нужно купить 6 билетов по 4500 р. = 27 000 рублей.
Большое спасибо, сбор закрыт!
3000 Одинцов Максим Юрьевич
480,50 Куртеев АВ
288,30 Мазунина ОВ
961,00 Пономаренко Т
10000 ИП Лоншаков ВМ
1922,00 Трефилова О.А.
6727,00 фан-клуб Эмина
3459,60 Трефилова О.А.
192,20 Евстратов Алексей
Если у вас остались вопросы, свяжитесь с нами
тел. 294-52-52
тел. 8-982-450-60-70
e-mail: fondbereginya@gmail.com
