Новости от 05.11.2019
В выходные в комиссионном магазине КЛАДОВКА прошла еще одна удивительная распродажа вещей в пользу нашего подопечного Дани Полежаева. Было продано 640 вещей на сумму 20 430 рублей! Добро не имеет границ! Большое спасибо!
Отдельное спасибо руководителю проекта «Время мира» Динаре за предоставленные вещи и помощь в организации благотворительного мероприятия. И, конечно, всем покупателям!
Совсем скоро Даня сможет сдать необходимый генетический анализ, и мы очень надеемся, что он поможет раскрыть истинные причины его загадочного заболевания! Ещё раз большое спасибо всем!
Новости от 20.10.2020
Самые долгожданные новости
Мы знаем как бывает нелегко родителям, у которых болеет ребенок. Особенно, когда твой ребенок болеет неизвестно чем. Мы часто просим вас помочь детям с оплатой дорогостоящих генетических анализов и еще раз докажем вам, что это не зря.
Год назад мы с вами собирали средства для Дани Полежаева. Ситуация у него была непростой: почти 8 лет мама мальчика не знала, чем болеет ее сын. Началось все с того, что Даня стал быстро уставать на уроке физкультуры и на простой прогулке. 8 лет ему тяжело даже просто ходить, не то, что бегать. Обследования у врачей не давали результатов. Мама очень переживала за сына, прошло столько лет, а заболевание до сих пор не было известно.
С вашей помощью Даня сдал генетический анализ — полноэкзомное секвенирование ДНК. На днях мама и сын наконец-то узнали в чем проблема и какой диагноз у Дани! Благодаря анализу у ребенка диагностировано заболевание — синдром МакАрдли в компаунд-гетерозиготном состоянии. Как пояснила мама Данила — течение болезни медленное и может длиться годами. Чтобы помочь мышцам Дани и его состоянию, ему нужно соблюдать диету с высоким содержанием белка и заниматься умеренной, но постоянной физической нагрузкой. То есть много гулять и правильно и сытно питаться. Прогноз течения болезни в будущем — хороший. Если соблюдать наставления врача — все у Дани будет хорошо.
Мальчик продолжает наблюдаться у невролога и ортопеда, а мы хотим пожелать Дане здоровья! А вам сказать большое спасибо, что помогли узнать диагноз. Благодаря вам Даниил получает необходимую медицинскую помощь, а врачи знают, как лечить мальчика. Спасибо!