Сбор закрыт! Спасибо!
Диагноз: нейрофиброматоз 2 типа ?
Сбор: на генетический анализ
«Обращаюсь к Вам, больше не знаю куда. Я из многодетной семьи, нас четверо детей у мамы. В мае прошлого года у меня обнаружили опухоли мозга, прооперировали, но опухоли остались, и дальше меня только наблюдают, так как не могут поставить точный диагноз и не знают как дальше меня лечить» - первые строчки из письма Даши, которое пришло на почту фонда «Берегиня».
Такая просьба о помощи от 17-летней девочки нас, конечно, не оставила в стороне, мы связались с семьей уже через пару часов.
Как оказалось, у Даши в голове аж три опухоли, одна сильно давит на глаз, другая расположилась на мозжечке и третья сбоку слева: «Тут, вроде тут, я уже и не помню где они!» - смеясь, Даша показывает пальчиками пораженные места на голове. Худенькая девочка с короткой стрижкой вообще удивляет позитивом. «Смешная история в больнице со мной случилась, - говорит с улыбкой Даша, - пришли студенты-медики, и я стала для них живым экспонатом, врачи рассказывали, что у меня да как. А потом я и вовсе бедняг проверяла как на экзамене, слушала, что скажут про меня, и говорила правильно или нет. Весело было!»
Девочка, несмотря на болезнь, живет как обычный подросток - учится в колледже, помогает маме сидеть с совсем еще крошечной сестрой и двумя братьями, занимается творчеством - в основном это рукоделие и рисование.
История Дашиной болезни как извилистый путь: это и крутые повороты, и камни под ногами, в то же время и веселая прогулка по всем этим ямам и ухабам. Вместе с мамой, у которой тоже есть серьезное онкозаболевание, они не унывают, - наоборот, подбадривают друг друга милыми шутками и рассказами: «Ну не плакать же нам!». Родилась Даша здоровым, крепким ребенком, но с 6 лет ей поставили астигматизм, плюс появилась косолапость одной ножки. Семья и не подозревала, что это может быть чем-то настолько серьезным. Однажды, уже закачивая 9 класс, девочка во время игры пожаловалась маме, что ее глаз перестал видеть. В больнице после этого случая Даше поставили аневризму глазного нерва. Тревогу тогда забил врач-невролог Даши, проверявший ее на очередном обследовании. И уже МРТ показало картину, которую никто не ожидал увидеть.
«Да-а-а, вот мы тогда попали!» - восклицает девочка. И действительно, картина была, мягко говоря, не привлекательной, да еще и нейрохирург буквально отправил Дашу домой, объяснив свой поступок тем, что в Перми нет аппаратов и специалистов, которые могли бы помочь девочке.
За Дашу взялись в Тюмени в Федеральном центре нейрохирургии. Специалист из Бразилии прооперировал опухоль, которая давила на глазной нерв, но убрать полностью ее все равно не удалось. «Нас продержали там 5 дней, потом сказали - езжайте домой, больше мы не знаем, что с вами делать, - делится воспоминаниями мама Даши Марина. - Мы уехали. Даша лежала “пластом” несколько недель, голова раздулась, оказалось - гнойный менингит. Снова трепанация, все ей там вычистили, убрали кости…». Даша жила без костей на правой стороне лба несколько месяцев. Говорит - было страшновато. Костную пластику ей уже сделали, но место операции Даша скромно закрывает еще не отросшей челкой. Стесняется.
А как же химиотерапия? - спросите вы. Дело в том, что опухоли в голове Даши доброкачественные, а вот как их лечить и нужно ли это делать ответит только генетический анализ. После многочисленных обследований диагноз Даши пока что звучит так: Нейрофиброматоз 2 типа ? - что означает неподтвержденный. И самая главная загвоздка этого вопроса в том, что если заболевание подтвердится, то лечить его нужно обязательно химиопрепаратами. А если не подтвердится, то химию принимать не надо.
Даша очень волнуется, но не теряет силу духа. Она совсем не переживает за себя, она переживает за маму, папу и своих братьев и малышку-сестру. Даша лишь хочет знать - что делать с опухолями в голове и как вернуть жизнь своему правому глазу, который почти что не видит и не открывается. Генетический анализ, такой необходимый для Даши, стоит 35 600 рублей. И мы уверены, что вместе с вами, мы сможем помочь этой молодой, красивой и яркой девочке!
Если у вас остались вопросы, свяжитесь с нами
тел. 294-52-52
тел. 8-982-450-60-70
e-mail: fondbereginya@gmail.com
