Диагноз: врожденная структурная миопатия, бульбарный синдром, дизартрия.
Сбор: на генетический анализ
Наша сегодняшняя героиня - девочка Злата, хрупкая дюймовочка. Злата живет с мамой в поселке Комсомольский, Пермского края и учится в общеобразовательной школе. С учебой старается справляться, хоть и это дается ей не легко.
У Златы очень сложное заболевание мышечной системы - врожденная структурная миопатия. Болезнь тревожит ее с самого рождения, в ее мышцах совсем нет сил, поэтому ей сложно много ходить, а о беге и речи быть не может, вставать со стула, например, ей тоже сложно, приходится опираться на что-нибудь, чтобы подняться. А вообще с рождения врачи не могли понять, что происходит с ребенком, от чего у нее плохое самочувствие. После долгого обследования, анализов и пункций обнаружилось серьезное нарушение мышечной системы.
Мама уже и забыла как улыбается Злата. Из-за сопутствующего диагноза - бульбарный синдром, который проявляется нарушением глотания - у Златы ослаблены мышцы нижней челюсти. Но она очень радуется, когда рядом есть животные: кошек и собак девочка очень любит и с удовольствием играет с ними. Мечтает Злата быть как обычный ребенок - бегать, прыгать, как ее сверстники и одноклассники.
Специфического медикаментозного лечения заболевания Златы не существует, но ребенку показаны регулярные курсы реабилитации. А также девочке обязательно нужно принимать лекарства для поддержки сердечной мышцы, так как заболевание влияет на главный орган негативно. Организм Златы растет, а сердечко - нет.
Мама обратилась в фонд за помощью в оплате генетического анализа. Он поможет определить - приобретенное ли это заболевание или генетическое. Возможно, произошла поломка гена, результат анализа может помочь в пересмотре лечения и подобрать правильное.
Давайте поможем Злате не бояться этого активно развивающегося мира. Стоимость анализа составляет
40 000 рублей.
КАК ПОМОЧЬ?
1. Переведите деньги через платежную систему онлайн, нажав на красную кнопку «Пожертвовать сейчас» и указав в назначении платежа «Адресная помощь»
2. Другие способы помочь смотрите ЗДЕСЬ
Если у вас остались вопросы, свяжитесь с нами
тел. 294-52-52
тел. 8-982-450-60-70
e-mail: fondbereginya@gmail.com
